Γιατί πρέπει να υπάρχει Τράπεζα εγκεφάλου;

 

 The operation of biobanks brain tissue is very important for the following reasons:

Tank fresh , preserved and frozen brain tissue to be used for academic research with the aim to improve the knowledge of scientists.
For comparative  neurobiological investigations brain tissue collected from :
normal subjects without neurological or neuropsychiatric disorders
 individuals diagnosed with a neurological disorder
• parents , siblings and offspring of persons diagnosed with a neurological
     disorder.
Accurate Neuro - pathologic diagnosis based on widely used standardized criteria and technical section.
Accurate recording of macroscopic and histological findings.
The currently accepted scientific premise is that the answers to many clinical questions relating to the prevention, diagnosis and treatment of neurodegenerative diseases should primarily be found in the systematic study of the biological quality material in a large number of patients. This has lead to an understanding of the need for the creation of brain biobanks and networking. It is worth noting that a significant number of academic institutions in Europe , America and other countries have already progressed to the development of brain biobanks for many years. In this field, Greece lags far , which is why it is important to inform eveyone about this effort.

 

Σκοπός


Σκοπός της ΠΑ.ΒΙ.Ν.Ν είναι:

 

1) Η υποστήριξη και προώθηση της επιστημονικής και ερευνητικής δραστηριότητας στο πεδίο των νευρολογικών και νευροεκφυλιστικών νοσημάτων.
2) Η οργάνωση και λειτουργία, σε συνεργασία και με άλλους πανεπιστημιακούς, νοσοκομειακούς, ερευνητικούς και επιστημονικούς φορείς της ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑΣ ΒΙΟΤΡΑΠΕΖΑΣ ΝΕΥΡΟΛΟΓΙΚΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ που ενδεικτικά θα περιλαμβάνει τα εξής:

 

 

  • Τμήμα Εγκεφαλικού Ιστού
  •  Τμήμα Εγκεφαλονωτιαίου Υγρού (ΕΝΥ)
  • Τμήμα Αίματος
  • Τμήμα Γενετικής (DNA-RNA)

 

 προς χρήση και υποβοήθηση της ιατρικής και εν γένει επιστημονικής και ερευνητικής κοινότητας.
3) Η προώθηση της μεταθανάτιας δωρεάς οργάνων σώματος για ερευνητικούς σκοπούς.
4) Η προώθηση της συνεργασίας επιστημονικών και ερευνητικών φορέων στο πεδίο των νευροεκφυλιστικών και εν γένει νευρολογικών νοσημάτων.
5) Η ανθρωπιστική, κοινωνική, εθελοντική στήριξη της ψυχικής υγείας και άνοιας και ειδικότερα των πασχόντων από εκφυλιστικά νοσήματα (νόσος Alzheimer, Μετωποκροταφική Άνοια, Αγγειακή Άνοια, Άνοια με σωμάτια Lewy, άνοια στη νόσο Parkinson και άλλα νευροεκφυλιστικά και εν γένει νευρολογικά νοσήματα).
6) Η καλλιέργεια σχέσεων επικοινωνίας, αλληλεγγύης, επιστημονικής και ερευνητικής συνεργασίας μεταξύ των μελών του Σωματείου.
7)      Η οργάνωση και πραγματοποίηση επιστημονικών, ερευνητικών και πολιτιστικών εκδηλώσεων προς ενημέρωση και ευαισθητοποίηση των μελών του σωματείου και του ευρύτερου κοινού.
8) Η προώθηση του εθελοντικού πνεύματος και δράσης στον τομέα της Ψυχικής Υγείας και της Κοινωνικής Αλληλεγγύης.
9)  Η οργάνωση ή η συμμετοχή σε δραστηριότητες που προσφέρουν στο κοινωνικό σύνολο σε θέματα ψυχικής υγείας και άνοιας, σε συνεργασία με τοπικούς, κρατικούς ή άλλους κοινωνικούς φορείς στην Ελλάδα και στο εξωτερικό.
10) Η διεύρυνση της δυνατότητας πληροφόρησης του κοινού για τις επιστημονικές εξελίξεις σε θέματα ψυχικής υγείας και νευροεκφυλιστικών και εν γένει νευρολογικών νοσημάτων, καθώς και για την εξέχουσα σπουδαιότητα της μεταθανάτιας δωρεάς οργάνων σώματος για ερευνητικούς σκοπούς.
11) Η δημοσιοποίηση των κοινωνικών αναγκών των ασθενών και η επιμόρφωση του κοινού, προκειμένου αυτό να εξοικειωθεί με τις συγκεκριμένες νόσους.

Πώς θα επιτευχθούν οι στόχοι μας;

 Για την επίτευξη των σκοπών του Σωματείου αξιοποιούνται, μεταξύ άλλων, τα εξής μέσα: 

1) Η ίδρυση και λειτουργία Βιοτράπεζας Εγκεφάλων και Λοιπών Οργάνων και Ιστών (Πανελλήνια Βιοτράπεζα Νευρολογικών Νοσημάτων (ΠΑ.ΒΙ.Ν.Ν. - Hellas Neuro-Bio) σε συνεργασία με την Πανελλήνια Ομοσπονδία Ν. Alzheimer και Συναφών Διαταραχών .

2) Συνεργασία με πανεπιστήμια, νοσοκομεία και ερευνητικά ινστιτούτα.

3) Οργάνωσης ενός συστήματος μεταθανάτιας δωρεάς οργάνων σώματος από ασθενείς και υγιείς δωρητές, με σκοπό την προώθηση της επιστήμης και της έρευνας στο πεδίο των νευροεκφυλιστικών και εν γένει των νευρολογικών νοσημάτων.

4) Η πραγματοποίηση επιστημονικών, ερευνητικών, πολιτιστικών και κοινωνικών εκδηλώσεων για την διάδοση του έργου του σωματείου, καθώς και για την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού σε θέματα ψυχικής υγείας και νευροεκφυλιστικών και εν γένει νευρολογικών νοσημάτων.

5) Η με κάθε τρόπο διάδοση και δημοσιοποίηση της επιστημονικής και κοινωνικής σπουδαιότητας της μεταθανάτιας δωρεάς οργάνων σώματος για ερευνητικούς σκοπούς.

6) Η παραγωγή και διάθεση εντύπου, ηλεκτρονικού, διαδικτυακού, εκπαιδευτικού και  ενημερωτικού υλικού.

7) Η συγκέντρωση χρημάτων και υλικών πόρων εν γένει, για την ενίσχυση και διεύρυνση της ΠΑ.ΒΙ.Ν.Ν. - Hellas Neuro-Bio και των λοιπών εν γένει δραστηριοτήτων του σωματείου.

8) Η συγκέντρωση και οργάνωση εθελοντών προς υποστήριξη του έργου του σωματείου .

9) Η συνεργασία και ανταλλαγή πληροφοριών με ελληνικά και ξένα σωματεία και ιδρύματα, καθώς και με κρατικούς ή ιδιωτικούς φορείς και οργανισμούς στον τομέα της υγείας και της επιστημονικής έρευνας για την άνοια, τα νευροεκφυλιστικά και εν γένει νευρολογικά νοσήματα.

10) Η συμμετοχή σε Ελληνικές ή Διεθνείς ομοσπονδίες με τους ίδιους ή παρόμοιους με το Σωματείο σκοπούς.

11) Η συμμετοχή σε ελληνικά και διεθνή ερευνητικά, επιστημονικά, ενημερωτικά, εθελοντικά ή άλλα προγράμματα, σχετικά με τους σκοπούς του Σωματείου.

12) Η ίδρυση και λειτουργία εντευκτηρίου των μελών και χώρου συναντήσεων και εκδηλώσεων ανοιχτού στο κοινό.

Μέλοι


1) Τα μέλη του διακρίνονται σε τακτικά  και επίτιμα.

Τ α κ τ ι κ ά μέλη μπορούν να είναι επιστήμονες που ασχολούνται με την έρευνα, τη διάγνωση και την ίαση των νευροεκφυλιστικών και εν γένει νευρολογικών νοσημάτων. Τα τακτικά μέλη έχουν τα δικαιώματα και τις υποχρεώσεις που ρητά αναφέρονται στα άρθρα 5 και 6 του παρόντος Καταστατικού.


Ε π ί τ ι μ α μέλη μπορούν να γίνουν, μετά από αιτιολογημένη απόφαση του Διοικητικού Συμβουλίου, άτομα που προσέφεραν εξαιρετικές υπηρεσίες στο Σωματείο και εργάστηκαν με ζήλο για την πραγματοποίηση των σκοπών του. Τα επίτιμα μέλη δεν έχουν τις ιδιότητες των τακτικών μελών και μπορούν να συμμετέχουν στις Γενικές Συνελεύσεις χωρίς η συμμετοχή τους να επηρεάζει την απαρτία της Γ.Σ. και χωρίς να έχουν το δικαίωμα της ψήφου, του εκλέγειν και εκλέγεσθαι.

2) Για να γίνει κάποιος δεκτός ως τακτικό μέλος απαιτείται:

α. Σύμφωνη γνώμη – πρόταση εκ μέρους δύο (2) τουλάχιστον μελών του σωματείου

β. Αίτηση  εγγραφής προς το Δ.Σ.

γ.  Ένα ποσό δικαιώματος εγγραφής και

δ.  Ετήσια συνδρομή, όπως καθορίζεται στο άρθρο 7.

 

Πώς μπορεί να γίνει κάποιος δωρητής;

Η ιδέα της Δωρεάς εγκεφάλου μετά το τέλος της ζωής, αποτελεί ύψιστη μορφή εθελοντικής προσφοράς και αλτρουισμού.

Κάθε άτομο ηλικίας 18 ετών και άνω μπορεί να συμπληρώσει απλά το έντυπο

«ΣΥΓΚΑΤΑΘΕΣΗ ΔΩΡΕΑΣ ΕΓΚΕΦΑΛΟΥ» και να το στείλει στην Ελληνική Εταιρεία Ν. Alzheimer & Συγγενών διαταραχών:

«Αγία Ελένη»: Πέτρου Συνδίκα 13, Τ.Κ. 546 43, Θεσσαλονίκη Τηλ: 2310 810411, Fax: 2310 925802

«Άγιος Ιωάννης»: Κων/νου Καραμανλή 164, Τ.Κ. 542 48, Θεσσαλονίκη Τηλ: 2310 351453-5, Fax: 2310 351 456 ή
να επικοινωνήσει με τον υπεύθυνο της Βιοτράπεζας ιατρό Ανεστάκη Δοξάκη στο τηλ. 6972697072 ή στο
e-mail: anestaki@auth.gr

Το επόμενο σημαντικό βήμα είναι η ενημέρωση της οικογένειας.

Συχνά η δωρεά εγκεφαλικού ιστού είναι μια απόφαση της τελευταίας στιγμής από την πλευρά της οικογένειας. Σε γενικές γραμμές, πάντως, είναι καλύτερα η οικογένεια να έχει συζητήσει ανοικτά την ιδέα της δωρεάς, προκειμένου να διευκολυνθεί η διαδικασία της λήψης.

Κατά τη στιγμή του θανάτου, το σώμα ενός ατόμου περιέρχεται στην κυριότητα του / της συζύγου, ή αν δεν υπάρχει σύζυγος, τότε στα ενήλικα παιδιά ή στους γονείς.

Όταν η απόφαση για τη δωρεά εγκεφαλικού ιστού λαμβάνεται από συγγενή, τότε πρέπει να συμπληρωθεί το έντυπο «ΣΥΓΚΑΤΑΘΕΣΗ ΣΥΓΓΕΝΟΥΣ ΓΙΑ ΔΩΡΕΑ ΕΓΚΕΦΑΛΟΥ».

Σ’ όλες, πάντως, τις περιπτώσεις τηρείται το ιατρικό απόρρητο και ο σεβασμός του ανθρωπίνου σώματος. Η διαφύλαξη των προσωπικών στοιχείων των δωρητών επιτυγχάνεται με την ελεγχόμενη πρόσβαση στα στοιχεία των ασθενών, από εξουσιοδοτημένους ερευνητές και άτομα που έχουν την ευθύνη για την διαχείριση αυτού του είδους πληροφοριών.