Πανελλήνια Βιοτράπεζα Νευρολογικών Νοσημάτων (ΠΑ.ΒΙ.Ν.Ν.)

Γιατί πρέπει να υπάρχει Τράπεζα εγκεφάλου;

Η λειτουργία του εγκεφαλικού ιστού biobanks είναι πολύ σημαντική για τους ακόλουθους λόγους:

Φρέσκο, διατηρημένο και κατεψυγμένο εγκεφαλικό ιστό για να χρησιμοποιηθεί για ακαδημαϊκή έρευνα με στόχο τη βελτίωση της γνώσης των επιστημόνων. Για συγκριτικές νευροβιολογικές έρευνες ιστός εγκεφάλου που συλλέχθηκε από:
  • φυσιολογικά άτομα χωρίς νευρολογικές ή νευροψυχιατρικές διαταραχές
  • άτομα που έχουν διαγνωστεί με νευρολογική διαταραχή
  • οι γονείς, τα αδέλφια και οι απόγονοι ατόμων που έχουν διαγνωστεί με νευρολογική διαταραχή.
Ακριβής νευροπαθολογική διάγνωση βασισμένη σε ευρέως χρησιμοποιούμενα τυποποιημένα κριτήρια και τεχνικό τμήμα.

Ακριβής καταγραφή μακροσκοπικών και ιστολογικών ευρημάτων. Η επί του παρόντος αποδεκτή επιστημονική προϋπόθεση είναι ότι οι απαντήσεις σε πολλά κλινικά ερωτήματα σχετικά με την πρόληψη, τη διάγνωση και τη θεραπεία νευροεκφυλιστικών νόσων πρέπει να βρεθούν κατά κύριο λόγο στη συστηματική μελέτη του βιολογικού ποιοτικού υλικού σε μεγάλο αριθμό ασθενών. Αυτό έχει οδηγήσει στην κατανόηση της ανάγκης για δημιουργία βιοτραπεζών στον εγκέφαλο και δικτύωσης. Αξίζει να σημειωθεί ότι ένας σημαντικός αριθμός ακαδημαϊκών ιδρυμάτων στην Ευρώπη, την Αμερική και άλλες χώρες έχει ήδη προχωρήσει στην ανάπτυξη των biobanks για πολλά χρόνια. Στον τομέα αυτό, η Ελλάδα υστερεί, γι 'αυτό είναι σημαντικό να ενημερωθεί κανείς για αυτή την προσπάθεια.

Σκοπός

  1. Η υποστήριξη και προώθηση της επιστημονικής και ερευνητικής δραστηριότητας στο πεδίο των νευρολογικών και νευροεκφυλιστικών νοσημάτων.
  2. Η οργάνωση και λειτουργία, σε συνεργασία και με άλλους πανεπιστημιακούς, νοσοκομειακούς, ερευνητικούς και επιστημονικούς φορείς της ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑΣ ΒΙΟΤΡΑΠΕΖΑΣ ΝΕΥΡΟΛΟΓΙΚΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ που ενδεικτικά θα περιλαμβάνει τα εξής:
  • Τμήμα Εγκεφαλικού Ιστού
  • Τμήμα Εγκεφαλονωτιαίου Υγρού (ΕΝΥ)
  • Τμήμα Αίματος
  • Τμήμα Γενετικής (DNA-RNA)

Πώς θα επιτευχθούν οι στόχοι μας;

Για την επίτευξη των σκοπών του Σωματείου αξιοποιούνται, μεταξύ άλλων, τα εξής μέσα:

  1. Η ίδρυση και λειτουργία Βιοτράπεζας Εγκεφάλων και Λοιπών Οργάνων και Ιστών (Πανελλήνια Βιοτράπεζα Νευρολογικών Νοσημάτων (ΠΑ.ΒΙ.Ν.Ν. - Hellas Neuro-Bio) σε συνεργασία με την Πανελλήνια Ομοσπονδία Ν. Alzheimer και Συναφών Διαταραχών .
  2. Συνεργασία με πανεπιστήμια, νοσοκομεία και ερευνητικά ινστιτούτα.
  3. Οργάνωσης ενός συστήματος μεταθανάτιας δωρεάς οργάνων σώματος από ασθενείς και υγιείς δωρητές, με σκοπό την προώθηση της επιστήμης και της έρευνας στο πεδίο των νευροεκφυλιστικών και εν γένει των νευρολογικών νοσημάτων.
  4. Η πραγματοποίηση επιστημονικών, ερευνητικών, πολιτιστικών και κοινωνικών εκδηλώσεων για την διάδοση του έργου του σωματείου, καθώς και για την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού σε θέματα ψυχικής υγείας και νευροεκφυλιστικών και εν γένει νευρολογικών νοσημάτων.
  5. Η με κάθε τρόπο διάδοση και δημοσιοποίηση της επιστημονικής και κοινωνικής σπουδαιότητας της μεταθανάτιας δωρεάς οργάνων σώματος για ερευνητικούς σκοπούς.
  6. Η παραγωγή και διάθεση εντύπου, ηλεκτρονικού, διαδικτυακού, εκπαιδευτικού και ενημερωτικού υλικού.
  7. Η συγκέντρωση χρημάτων και υλικών πόρων εν γένει, για την ενίσχυση και διεύρυνση της ΠΑ.ΒΙ.Ν.Ν. - Hellas Neuro-Bio και των λοιπών εν γένει δραστηριοτήτων του σωματείου.
  8. Η συγκέντρωση και οργάνωση εθελοντών προς υποστήριξη του έργου του σωματείου .
  9. Η συνεργασία και ανταλλαγή πληροφοριών με ελληνικά και ξένα σωματεία και ιδρύματα, καθώς και με κρατικούς ή ιδιωτικούς φορείς και οργανισμούς στον τομέα της υγείας και της επιστημονικής έρευνας για την άνοια, τα νευροεκφυλιστικά και εν γένει νευρολογικά νοσήματα.
  10. Η συμμετοχή σε Ελληνικές ή Διεθνείς ομοσπονδίες με τους ίδιους ή παρόμοιους με το Σωματείο σκοπούς.
  11. Η συμμετοχή σε ελληνικά και διεθνή ερευνητικά, επιστημονικά, ενημερωτικά, εθελοντικά ή άλλα προγράμματα, σχετικά με τους σκοπούς του Σωματείου.
  12. Η ίδρυση και λειτουργία εντευκτηρίου των μελών και χώρου συναντήσεων και εκδηλώσεων ανοιχτού στο κοινό.

Μέλη

  1. Τα μέλη του διακρίνονται σε τακτικά και επίτιμα.
  2. Τακτικά μέλη μπορούν να είναι επιστήμονες που ασχολούνται με την έρευνα, τη διάγνωση και την ίαση των νευροεκφυλιστικών και εν γένει νευρολογικών νοσημάτων. Τα τακτικά μέλη έχουν τα δικαιώματα και τις υποχρεώσεις που ρητά αναφέρονται στα άρθρα 5 και 6 του παρόντος Καταστατικού.

    Επίτιμα μέλη μπορούν να γίνουν, μετά από αιτιολογημένη απόφαση του Διοικητικού Συμβουλίου, άτομα που προσέφεραν εξαιρετικές υπηρεσίες στο Σωματείο και εργάστηκαν με ζήλο για την πραγματοποίηση των σκοπών του. Τα επίτιμα μέλη δεν έχουν τις ιδιότητες των τακτικών μελών και μπορούν να συμμετέχουν στις Γενικές Συνελεύσεις χωρίς η συμμετοχή τους να επηρεάζει την απαρτία της Γ.Σ. και χωρίς να έχουν το δικαίωμα της ψήφου, του εκλέγειν και εκλέγεσθαι.

  3. Για να γίνει κάποιος δεκτός ως τακτικό μέλος απαιτείται:
  • Σύμφωνη γνώμη – πρόταση εκ μέρους δύο (2) τουλάχιστον μελών του σωματείου
  • Αίτηση εγγραφής προς το Δ.Σ.
  • Ένα ποσό δικαιώματος εγγραφής και
  • Ετήσια συνδρομή, όπως καθορίζεται στο άρθρο 7.

Πώς μπορεί να γίνει κάποιος δωρητής;

Η ιδέα της Δωρεάς εγκεφάλου μετά το τέλος της ζωής, αποτελεί ύψιστη μορφή εθελοντικής προσφοράς και αλτρουισμού.

Κάθε άτομο ηλικίας 18 ετών και άνω μπορεί να συμπληρώσει απλά το έντυπο «ΣΥΓΚΑΤΑΘΕΣΗ ΔΩΡΕΑΣ ΕΓΚΕΦΑΛΟΥ» και να το στείλει στην Ελληνική Εταιρεία Ν. Alzheimer & Συγγενών διαταραχών:

  • «Αγία Ελένη»: Πέτρου Συνδίκα 13, Τ.Κ. 546 43, Θεσσαλονίκη Τηλ: 2310 810411, Fax: 2310 925802
  • «Άγιος Ιωάννης»: Κων/νου Καραμανλή 164, Τ.Κ. 542 48, Θεσσαλονίκη Τηλ: 2310 351453-5, Fax: 2310 351 456
  • Επικοινωνία με τον υπεύθυνο της Βιοτράπεζας ιατρό Ανεστάκη Δοξάκη στο τηλ. 6972697072 ή στο e-mail: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
Το επόμενο σημαντικό βήμα είναι η ενημέρωση της οικογένειας.

Συχνά η δωρεά εγκεφαλικού ιστού είναι μια απόφαση της τελευταίας στιγμής από την πλευρά της οικογένειας. Σε γενικές γραμμές, πάντως, είναι καλύτερα η οικογένεια να έχει συζητήσει ανοικτά την ιδέα της δωρεάς, προκειμένου να διευκολυνθεί η διαδικασία της λήψης.

Κατά τη στιγμή του θανάτου, το σώμα ενός ατόμου περιέρχεται στην κυριότητα του / της συζύγου, ή αν δεν υπάρχει σύζυγος, τότε στα ενήλικα παιδιά ή στους γονείς.

Όταν η απόφαση για τη δωρεά εγκεφαλικού ιστού λαμβάνεται από συγγενή, τότε πρέπει να συμπληρωθεί το έντυπο «ΣΥΓΚΑΤΑΘΕΣΗ ΣΥΓΓΕΝΟΥΣ ΓΙΑ ΔΩΡΕΑ ΕΓΚΕΦΑΛΟΥ».

Σ’ όλες, πάντως, τις περιπτώσεις τηρείται το ιατρικό απόρρητο και ο σεβασμός του ανθρωπίνου σώματος. Η διαφύλαξη των προσωπικών στοιχείων των δωρητών επιτυγχάνεται με την ελεγχόμενη πρόσβαση στα στοιχεία των ασθενών, από εξουσιοδοτημένους ερευνητές και άτομα που έχουν την ευθύνη για την διαχείριση αυτού του είδους πληροφοριών.

FaLang translation system by Faboba